Dostosowane środowisko kluczem do terapeutycznego sukcesu –
o roli struktury przestrzenno – czasowej w terapii dzieci i młodzieży z autyzmem.

Aleksandra Pieczara, oligofrenopedagog, tyflopedagog, terapeuta behawioralny PLTB

Wyobraź sobie, że cały Twój poukładany świat, nagle burzy się jak domek z kart. Zamiast ładu, gości w nim wszechobecny rozgardiasz. Poziom frustracji wzrasta wraz z galopującym poczuciem braku stabilności i bezpieczeństwa. Nie wiesz, co nastąpi, nie masz planów, nie masz umiejętności, aby zagospodarować swój czas wolny. Tracisz umiejętność komunikowania się oraz możliwość interakcji z otoczeniem. Jedyne, co Ci pozostaje to bezczynność, snucie się z kąta w kąt i próba „zabicia” nudy czynnościami, które w dużej mierze zaliczają się do zachowań stymulacyjnych. Sytuacja trudna, wyzwalająca negatywne emocje. Tak właśnie kreuje się rzeczywistość osób dotkniętych zaburzeniami ze spectrum autyzmu. Funkcjonowanie w otoczeniu, gdzie na każdym kroku czyha wielka niewiadoma jest bardzo utrudnione. Zatem zadajmy sobie pytania: co można zrobić, aby świat osób z autyzmem stał się przyjazny i przewidywalny? Jakie oddziaływania terapeutyczne pozwolą poszerzyć repertuar umiejętności, które znacznie poprawią funkcjonowanie dziecka w różnych sferach życia?

Jest kwiecień. Wiosenny miesiąc, który zgodnie z ludową przepowiednią „przeplata trochę zimy, trochę lata”. Ale czy tylko? Nie od dziś wiadomo, że kwiecień kojarzony jest z niebieską barwą. Dlaczego? Jest to bowiem czas, w którym osoby w różnym stopniu zaangażowane w zagadnienie autyzmu „świecą na niebiesko”, bo najzwyczajniej nie chcą być „zielone” w tym temacie. Dzięki tego typu inicjatywom, których celem jest upowszechnienie wiedzy o najbardziej znanym we współczesnym świecie zaburzeniu rozwojowym – autyzmie, nasze społeczeństwo z roku na rok jest coraz bardziej obyte z tematem.

W ramach obchodów związanych z niebieskim miesiącem podzielę się kawałkiem mojego życia zawodowego – życia terapeuty behawioralnego, pracującego z dziećmi, młodzieżą i osobami dorosłymi z autyzmem oraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym z jednej z krakowskich szkół specjalnych. Niepubliczne Szkoły Umiem to placówki o profilu behawioralnym, które opierają swoje oddziaływania terapeutyczne na stosowanej analizie zachowania, czyli metodzie, która zyskała uznanie specjalistów na całym świecie. Jest uznawana za najbardziej efektywną w procesie edukacyjnym osób z autyzmem. Dzięki niej autyzm nie jest problemem, a czasy, gdzie diagnoza autyzmu oznaczała długofalowe problemy – konieczność ciągłego nadzoru
i wspierania osoby przez całe jej życie, odchodzi do lamusa.

Czym jest autyzm?

Według literatury fachowej z dziedzin: psychiatrii, psychologii oraz licznych publikacji, autyzm jest jednym z najcięższych i najliczniej występujących zaburzeń rozwojowych. W ostatnich latach odnotowano znaczący wzrost liczby osób ze zdiagnozowanym autyzmem. Obecnie szacuje się, że zaburzenie występuje u 1 na 55 dzieci. Statystyki wskazują, że autyzm diagnozuje się cztery razy częściej u chłopców, niż dziewczynek. Jako narzędzie do medycznej klasyfikacji zaburzenia obecnie stosowana jest Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD – 10. Z zawartych tam informacji wynika, że autyzm zalicza się do całościowych zaburzeń rozwojowych, charakteryzujących się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Te jakościowe nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach. Kryteria te zakładają, że symptomy powinny ujawnić się przed ukończeniem 36 miesiąca życia. Aktualnie coraz wcześniej diagnozujemy. Najczęściej przez 24 miesiącem życia, co zwiększa szansę na efektywną terapię. Diagnoza może być postawiona także w sytuacji, gdy trudności występują w jednym z diagnozowanych obszarów funkcjonowania. Kluczowe znaczenie mają wówczas problemy w uczestniczeniu dziecka w interakcjach z innymi dziećmi oraz zaburzeniach komunikacji społecznej. Obszarem, gdzie występuje najwięcej trudności są interakcje z innymi ludźmi. Dotyczą one inicjowania interakcji, ich podtrzymywania i kończenia w przyjęty w danej kulturze sposób. Innym polem, które sprawia trudności u osób z autyzmem jest sfera komunikacji. Według Pisuli (2014) prawie połowa osób dotknięta zaburzeniem nie wykorzystuje mowy do porozumiewania się. Pozostałe osoby mówią, ale ze względu na brak umiejętności podtrzymywania interakcji mają trudności z tzw. społecznym komunikowaniu się. Osoby z autyzmem mają niezwykłe, zazwyczaj bardzo wąskie i nietypowe zainteresowania. Najczęściej towarzyszy im powtarzanie znanych schematów zachowania i przywiązanie do rytuałów. Bardzo często skupiają się na stereotypiach ruchowych, które polegają na powtarzaniu określonych sekwencji ruchów (kołysanie się, trzepotanie rękami). W zachowaniu widoczny jest brak elastyczności oraz niechęć do zmian. Dziecko najczęściej w takich niespodziewanych sytuacjach będzie angażowało się w zachowania zakłócające (Pisula, 2014).

W 2013 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne opublikowało nową klasyfikację – DSM V, w której odnotowano duże zmiany w kryteriach diagnostycznych dotyczących zaburzeń ze spectrum autyzmu. Zmiany dotyczyły nazewnictwa zaburzenia. Wprowadzono nową jednostkę diagnostyczną zaburzenia ze spectrum autyzmu. Zastąpiła ona kategorię całościowych zaburzeń rozwoju. Zmiana ta wiąże się z usunięciem z klasyfikacji zespołu Aspergera, co wzbudziło w środowisku rodziców wiele kontrowersji.

Od wieków cechy autystyczne fascynują badaczy. Jeżeli spojrzymy na historyczny rys genezy autyzmu, wzmianek o cechach autystycznych można już doszukać się w baśniach i legendach skandynawskich, chińskich i niemieckich. Dzieci, o których dziś powiedzielibyśmy, że rozwijają się nietypowo, traktowane były jako wyrocznie, a ich specyficzne zachowania interpretowano jako pokrewieństwo z bogiem. Pierwsze charakterystyki, ujawniające anomalie i odchylenia od normy w rozwoju dziecka powstały w XIX wieku. Co takiego nietypowego lekarze i pedagodzy obserwowali u swoich podopiecznych? Opisali nieprawidłowości w sferach społecznych, komunikacyjnych, a także tych związanych z zachowaniem. Zarówno grupa dzieci psychicznie chorych obserwowana przez Johana Haslama, jak i Wiktor – „dziki chłopiec” znaleziony w lasach Aveyron we Francji odbierane były jako te, izolujące się od otoczenia, nie mające potrzeby interakcji z innymi ludźmi – „zamknięte we własnym świecie”. W świetle informacji przedstawionych przez lekarzy, można przyjąć, że dzieci cierpiały na autyzm (Suchowierska, Ostaszewski, Bąbel, 2014).

W nomenklaturze naukowej na przestrzeni lat pojawiły się odrębne terminy związane
z autyzmem. W 1943 roku Leo Kanner – pediatra australijskiego pochodzenia, wyodrębnił nową jednostkę chorobową, którą zdefiniował jako autyzm wczesnodziecięcy. Odizolował grupkę jedenastu dzieci, które prezentowały specyficzne wzorce zachowań. Zaobserwował wystąpienie znacznego regresu (po krótkim okresie prawidłowego rozwoju) w trzech podstawowych sferach życia: komunikacyjnej, społecznej oraz zachowań. Dzieci straciły zainteresowanie otoczeniem, preferowały samotność, odczuwały potrzebę niezmienności otoczenia oraz wybiórczości zainteresowań. Pojęcie to zostało skrytykowane przez Utę Frith, której zdaniem termin ten nie powinien być używany, ponieważ sugeruje, iż zaburzenie to występuje tylko w okresie dzieciństwa (Pawlas, 2005)

Dzięki ewoluowaniu poglądów na temat choroby, możliwości rozwojowych, psychiatra z Wielkiej Brytanii i badaczka autyzmu Lorna Wing zaproponowała określenie spectrum autystyczne. Podkreśliła, „że w jego obrębie znajdują się zarówno ciężkie formy zaburzenia
z bardzo dużymi nieprawidłowościami, jak i znacznie lżejsze, w mniejszym stopniu zakłócające rozwój człowieka” (Pisula, 2014).

Przyczyny autyzmu do dziś nie zostały poznane. Wiadomo, że etiologia obejmuje kilka czynników podobnie zróżnicowanych w przypadku poszczególnych osób. Istotną rolę w powstawaniu autyzmu odgrywają przypuszczalnie uwarunkowania genetyczne, aczkolwiek nie wykryto jeszcze genu autyzmu. Wiadomo natomiast, że autyzm u każdej osoby będzie przejawiać się inaczej. Mimo, że od lat naukowcy pracują nad znalezieniem odpowiedzi na pytania z nim związane, autyzm nadal pozostaje „zagadką”. Jednakże dzięki długoletnim badaniom, obecnie dysponujemy pokaźną wiedzą na temat metod pomocy osobom z autyzmem.

Struktura przestrzenno – czasowa jako istotny element w terapii dziecka z autyzmem   

Większość ludzi ceni sobie uporządkowany tryb życia. Chaos znacznie utrudnia funkcjonowanie, dlatego zazwyczaj wolimy planować przyszłość – tę bliską i tę daleką. Dzięki temu czujemy się komfortowo, bo możemy mieć wpływ na organizacje naszego otoczenia. Planowanie ma również swoje słabsze strony, ponieważ nie jesteśmy w mocy, aby przewidzieć wszelkie sytuacje, które mogą zaburzyć nam porządek dnia. Jednak niezaprzeczalne jest to, że ustrukturyzowane środowisko daje poczucie bezpieczeństwa. Do zmian, które bywają nieuniknione, możemy przyzwyczajać stopniowo, wprowadzając je w plan. Przeprowadzone badania naukowe potwierdziły tezę, że dzieci z diagnozą autyzmu uczą się szybciej i efektywniej, jeżeli wprowadzi im się jasną strukturę przestrzenno – czasową. Ze względu na znaczne trudności percepcyjne w spostrzeganiu i przetwarzaniu informacji, a także słabej centralnej koherencji (brak dostrzegania kontekstu sytuacji) potrzebują dostosowanego środowiska.

Psycholog kliniczny Ivar Lovaas (1989) zauważył, że dzieci z autyzmem mają zdolność efektywnego uczenia się, jeżeli znajdują się w specjalnie dla nich przystosowanym środowisku. Nadrzędną zasadą pracy z dzieckiem autystycznym jest dostosowanie warunków środowiska do wymagań oraz jego możliwości. Priorytetem dla terapeuty jest taka organizacja środowiska, aby dostosowania dotyczyły wszystkich jego elementów: przestrzeni, czasu, języka, liczby osób, które z dzieckiem pracują.

O tym, w jaki sposób można ustrukturyzować otoczenia ucznia z autyzmem, aby sprzyjało nauce i maksymalizowało efektywność odziaływań, przedstawię na podstawie materiałów zebranych podczas pracy terapeutycznej w Niepublicznej Szkole Przysposabiającej do Pracy Umiem w Krakowie.

W podejściu behawioralnym struktura opiera się na dwóch filarach: środowisku fizycznym (miejscu, gdzie odbywa się terapia) oraz społecznym (systemie motywacyjnym). Ogromną rolę w procesie edukacyjnym odgrywa motywacja. U uczniów z autyzmem bardzo rzadko występuje motywacja wewnętrzna, dlatego aktywizuje się ich poprzez wprowadzenie motywacji zewnętrznej, opartej na wzmocnieniach. Nagrody mają moc sprawczą, jednak muszą być spełnione pewne warunkami: powinny one być atrakcyjne, warunkowe oraz udzielane
w niewielkich ilościach – proporcjonalnie do wykonanej pracy. Bodźcem do współpracy może być ulubiony smakołyk, przedmiot, zabawka, aktywność. Bardzo często zdarza się,
że wykonywana czynność w ramach nauki staje się w późniejszym okresie nagrodą.

Uczniowie, z którymi pracuję od kilku lat mają szeroki repertuar wzmocnień. Nagrody są różne, adekwatne do ich wieku i zainteresowań. Dotyczą zarówno potrzeb biologicznych, jak i społecznych. Za wykonaną pracę można np. wypić kawę z nauczycielem, przeglądać gazetki modowe i dyskutować na temat najmodniejszych fatałaszków lub wspólnie z kolegami obejrzeć film.

Gdy przestrzeń motywacyjna zostanie zorganizowana należy zająć się planowaniem przestrzeni fizycznej. Ważne jest, aby mieć na względzie, że otoczenie musi mieć wyraźną strukturę, co zapewni poczucie stabilności i bezpieczeństwa. Przygotowane pomoce muszą być dostosowane do możliwości i umiejętności, oraz pomóc w rozwijaniu deficytów. Muszą one znajdować się w ustalonym i opisanym miejscu, bowiem celem terapeutycznym jest samodzielność w działaniu naszych podopiecznych. Ze względu na różny stopień funkcjonowania uczniów, klasa szkolna zorganizowana jest tak, aby każdy miał swoje indywidualny miejsce do pracy (własny regał z pomocami dydaktycznymi, stolik do nauki, plan aktywności oraz miejsce na przestrzeń motywacyjną). Ze względu na trudności z koncentracją uwagi na prezentowanym materiale, miejsce do nauki musi być „czyste”. Oznacza to, że należy zabrać zbędne bodźce z otoczenia ucznia, na stoliku powinien zostać tylko uczony materiał oraz narzędzia terapeutyczne w postaci tabliczki punktowej i tablicy nagrodowej (zależne od potrzeb ucznia).

Kolejnym elementem przestrzeni jest czas. Organizacja czasu jest istotna, ponieważ pojęcie to bywa abstrakcyjne. Dlatego bardzo pomocne w zrozumieniu upływającego czasu jest zaprezentowanie uczniowi rozpoczęcia, trwania i zakończenia wykonywanych aktywności. Najbardziej przydatna do nauki samodzielności jest technika planów aktywności. Dzięki nim możemy wyeliminować podpowiedzi, od których osoby z autyzmem są mocno uzależnione.  Plan dzienny ucznia z autyzmem możemy porównać do notatek z kalendarza osoby w normie intelektualnej. Obie te formy organizują jakiś wycinek czasowy. Zawierają informacje, co w danym momencie jest do zrobienia. Wszyscy moi uczniowie pracują w oparciu o całodniowe plany. Są one dostosowane do ich możliwości percepcyjnych – dla osób czytających zawierają informacje pisemne, dla tych, co tej umiejętności nie posiadają, mają zdjęcia aktywności lub etykietki do dopasowania. Plany są bardzo zróżnicowane, zależne od potrzeb. Mogą być złożone – blokowe, składać się z mniejszych planów lub z pojedynczych aktywności opartych na kontraktach behawioralnych. Plany pozwalają na kształtowanie prawidłowych zachowań. Uczniowie z autyzmem przejawiają zachowania rutynowe, nie preferują zmian, zwłaszcza jeśli chodzi o strukturę dnia. Nie zawsze będzie możliwość realizacji wszystkich aktywności, czasami będzie potrzeba modyfikacji planu. Dlatego plan jest świetnym narzędziem do tego, aby w sposób kontrolowany uczyć zmienności. Plany dają jeszcze inne możliwości edukacyjne. Każdy z nas chce mieć możliwość wyboru. Moi podopieczni również mogą być organizatorami swojego czasu wolnego bądź czasu zarezerwowanego na pracę zawodową. Za pomocą różnych modalności wybierają atrakcyjne dla nich aktywności.

Konstruując programy terapeutyczne, my terapeuci musimy mieć na względzie,
że uczone przez nas umiejętności powinny być zgeneralizowane w środowisku naturalnym. Czyli strukturę opanowaną na terenie szkoły należy przenieść na środowisko domowego. Czas pandemii pokazał, że współpraca na linii szkoła – dom może być owocna. A Rodzice, dzięki włączeniu ich w bezpośrednią terapię dziecka, doświadczyli pozytywów ustrukturyzowanej przestrzeń. Większość naszych podopiecznych w zaciszach swoich domów kontynuuje pracę
z planami aktywności, co przekłada się na redukcję zachowań niepożądanych. Bo najgorsze, co możemy zafundować osobie z autyzmem to nuda i brak możliwości konstruktywnego działania.

Reasumując: struktura jest narzędziem terapeutycznym, który wspomaga funkcjonowanie osób z autyzmem. Kształtuje umiejętności z różnych sfer. Nadaje sens otoczeniu i temu, co się w nim dzieje. Strukturyzuje ramy czasowe, sprawia, że osoba rozwija swoją niezależność i samodzielność. Jest rewelacyjnym sposobem na kształtowanie elastyczności w zachowaniu – zwłaszcza w sytuacjach, które wykraczają poza znaną strukturę.

Dajmy uczniom możliwość efektywnego uczenia się, nie dopuszczajmy do funkcjonowania
w chaosie.

Opracowała:

Aleksandra Pieczara

oligofrenopedagog, tyflopedagog,

terapeuta behawioralny PLTB

Bibliografia:

1. Suchowierska M, Ostaszewski P, Bąbel P, Terapia behawioralna dzieci z autyzmem, GWP, Sopot 2014.
2. Błeszyński J, Autyzm a niepełnosprawność intelektualna i opóźnienie w rozwoju, Harmonia, Gdańsk 2014.
3. Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych, rewizja dziesiąta, tom I, Wydanie 2008.
4. Kryteria diagnostyczne według DSM-IV-TR. Redakcja wydania polskiego Jacek Wciórka. Wyd. Elsevier, 2008.
5. Pisula E.: Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo naukowe

PWM Warszawa 2001.

6. Pisula E, Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Wyd. Harmonia, Gdańsk 2014,

1. McCLannahan L.E., Krantz P.J. „Plany aktywności dla dzieci z autyzmem – uczenie samodzielności”, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Gdańsk, 2002.

8. Pawlas K, Autyzm – etiologia i objawy [w:] Czasopismo internetowe Logopedia, 2005.